Bruxelles, 29 octobre 2017
Rapport Journée Patients 29 october 2017
Le 29 octobre 2017, Belymph a organisé sa première journée du patient pour les personnes atteintes d'un lymphœdème. Un bon nombre de patients était présent sur nôtre campus à Anderlecht. Nous pouvons appeler cela un succès.
La journée a débuté avec l'introduction du Dr. Liesbeth Vandermeeren. Ensuite, Madame Goedele Van Damme, diététicienne à l'UZ Leuven a donné une présentation sur l'influence de la nourriture sur notre corps et sur le développement du lymphœdème. Elle nous a également mis en garde que les patientes avec un cancer du sein dont le BMI est supérieur à 30, ont plus de chance de développer un lymphœdème. Elle a expliqué le rapport entre le surpoids et un régime ketogen ou la pris des hydrocarbures est réduite et le développement du lymphœdème n'a pas encore été investiguer. Goedele a attiré l'attention sur l'importance d'un équilibre entre la nutrition et l'énergie pour maintenir un corps saint.
Nous avons eu le témoignage de Madame Sabine Stein qui est une patiente avec un lymphœdème primaire. Elle a réorganisé sa vie depuis le diagnostic de son lymphœdème. Elle a parlé du traitement kiné qu'elle a dû suivre, mais aussi des habitudes alimentaires ainsi que des activités physiques. Elle a également partagé son expérience sur son blog. Vous pouvez la suivre sur Instagram (@binibollie) et sur Facebook (Walk on Clouds - Lymphies on Belgium). Son but est de partager son expérience , ses conseils et ses astuces avec les patients ayant un lymphœdème, mais elle voudrait aussi organiser des activités. Chez les patients ave un lymphœdème présentant un trouble du transport lymphatique, même dans les activités physiques sévères, aucune augmentation de l'œdème n'est attendue par un certain nombre de mécanismes de compensation.
Le thème suivant traitait de l'activité physique et du lymphœdème. Prof. Dr. Nele Devoogt de l'UZ Leuven et de la KUL a expliqué le fonctionnement du système lymphatique durant une activité physique. Une étude montre une diminution pendant l'activité physique, provoquent une plus grande perte de sang des vaisseaux sanguins, mais en même temps les vaisseaux lymphatiques augmentent et le transport à travers les vaisseaux lymphatiques augmente aussi.
Les mouvements stimulent les tissus musculaires dans la paroi des vaisseaux lymphatiques, les contractions musculaires, les artères respiratoires et pulmonaires. Ces facteurs contribuent tous à un meilleur transport lymphatique. En outre, le mouvement stimule également la production de nouveaux vaisseaux lymphatiques et provoque le mouvement des vaisseaux lymphatiques qui ne fonctionnent pas.
La réponse à la question de savoir si l'activité physique et même les activités lourdes sont permises lorsque nous avons un lymphœdème est donc «OUI». Veuillez noter que vous augmentez graduellement l'intensité de votre programme d'exercices et que vous cherchez des soins médicaux supplémentaires en cas de douleurs.
En tant que dernière oratrice de la matinée, Brigitte Clerinks, une femme active qui pratique beaucoup d'activités physiques comme le yoga, la gym, le tennis et la natation. Son conseil est de choisir un sport que nous aimons et en fonction de la capacité, accumuler progressivement l'activité et demander l'avis d'un médecin ou d'un physiothérapeute. Elle ne vit que des expériences positives dans le sport. Il a un effet positif sur la forme physique, les contacts sociaux et la confiance en soi; un bon médicament.
L'après-midi a débuté après un délicieux lunch durant lequel il était possible de visiter les différents stands des sponsors présents.
Madame Petra Vlecken, styliste a parlé de mode pour les lymphœdèmes et lipœdemes. Que pouvons-nous retenir ? Utiliser des matières naturelles telles que la soie, la laine, le coton et le lin. Tout d'abord, en raison d'une meilleure qualité, mais aussi parce que ces tissus sont meilleures pour la santé, ils s'adaptent mieux au corps et offrent plus de confort. Travailler principalement avec des vêtements unis, ton sur ton et des lignes verticales. Impressions, tissus brillants et lignes horizontales sont hors de question. Ceux-ci attirent l'attention sur nos zones à problèmes.
Nous préférons faire attention à un joli décolleté, par exemple en dentelle ou avec un col bateau. Les manteaux à manches basses ou capes s'étirent moins autour du bras œdémateux. Lors du choix d'un chemisier, la préférence est pour celui avec une manche large qui se rétrécit au poignet, cela peut être dans une couleur vive ou avec un petit imprimé.
Les patientes ayant un œdème au niveau des jambes ont parfois du mal à choisir le bon pantalon ou la bonne tenue. Mme Vlecken recommande des robes avec une ligne A et une longueur en dessous du mollet. En été, une robe en lin, en hiver, on peut être plus ludique en portant de la laine ou un pull.
Les jeans sont disponibles en différentes tailles et tissus. Choisissez un jean en coton stretch. Modèle boyfriend pour les hommes (modèle relâché) et un modèle long et droit pour les dames. C'est agréable de le combiner avec un long blazer.
Quelques conseils pour les chaussures. Les bottes sont généralement difficiles à enfiler. Heureusement, il existe aussi des bottines très élégantes. Choisissez celles avec un talon plus large, pour être en équilibre avec les jambes. Un bout pointu ou ovale est également plus élégant. Plus d'informations sur le site Profile ou sur Facebook Profile Boetiek.
Madame Lotte Martens a ensuite pris la parole, elle est designer textile. Elle a parlé de son expérience en tant que designer et d'une rencontre personnelle avec une patiente souffrant d'un œdème au bras. Martens se spécialise dans la production de beaux bas de soutien imprimés. La recherche a montré que l'adhérence au traitement du bas de soutien est très faible. Il y a trois raisons à cela. Tout d'abord, démangeaisons, chaleur et peu de confort. De ce fait, de plus en plus de textiles de meilleure qualité sont développés. Il s'avère également difficile de mettre son bras dedans. De nouveaux outils sont sur le marché pour plus de facilité. Troisièmement, le manque d'esthétique est également un obstacle important au port de bas de contention. Madame Martens veut améliorer ce dernier point, en veut ajoutant de la beauté au bas de soutien "laid". Les patients seraient donc plus fiers, moins isolés socialement et plus heureux. Elle imprime des bas existants avec des motifs différents. La nouvelle ligne sera lancée en février 2018. Pour plus d'informations à ce sujet, vous pouvez toujours consulter le site: www.beaufort.plus.
Mme Karine Tollenaere va un peu plus loin. Elle s'est entièrement engagée dans le développement d'une vraie ligne de vêtements spécialement conçue pour les patients atteints de lymphœdème. Lymphwear, des vêtements élégants et confortables pour promouvoir la dignité et la confiance en soi des patients atteints de lymphoedème. Karine a déjà mené des recherches approfondies à ce sujet sur base de questionnaires. En conséquence, elle pourrait mieux encadrer le problème et aussi avoir une bonne idée du vêtement approprié. Karine a reçu 108 réponses de femmes, seul un homme a répondu à l'enquête. Cela montre que 75% de cette population indique qu'elle a de la difficulté à trouver des vêtements appropriés et 95% qu'elle achèterait définitivement des vêtements appropriés. Cela peut être fait en ligne, dans un magasin spécialisé ou dans une boutique de vêtements existante, il n'y a pas de consensus à ce sujet. Actuellement, Mme Tollenaere est pleinement engagée dans le développement de ses vêtements. Ceci en collaboration avec Caroline Biss et Crea Moda et Flanders Fashion BC. Un premier prototype pour le gros bras est actuellement développé et produit en Afrique du Sud.
Le dernier intervenant de cette journée intéressante était M. Nicolas Beauloye, psychologue à la clinique du sein et clinique de lymphologie de l'hôpital Saint Pierre à Bruxelles.
M. Beauloye nous a parlé de l'effet du lymphœdème sur la qualité de vie, sur la sexualité et sur l'image de soi. Les changements physiques dus au cancer et au lymphœdème apportent également des changements psychologiques. Chaque patient expérimente ces changements d'une manière différente, en fonction de ses propres antécédents personnels et familiaux, ainsi que de sa relation avec ses proches et de son fonctionnement psychologique et de son expérience de la maladie. Pendant la phase aiguë de la maladie, le patient ressent la partie du corps affectée comme n'étant pas de lui-même. Le corps est souvent touché dans un contexte médical, le patient perd l'autonomie et le contrôle du corps à ce moment-là. Cela signifie que le patient doit redéfinir sa vie affective et sa sexualité. Il est important que les soignants prêtent attention à cette psychologie. Une étude montre que seulement 14% des patients osent en parler à un médecin. Les patients pensent que les médecins ne veulent pas en parler par manque de temps. Pour le docteur ce n'est pas toujours la priorité, il se concentre sur le traitement et les plaintes physiques pendant les consultations. M. Nicolas Beauloye souligne que chaque conseiller offre la possibilité de communiquer. Habituellement, cela ne devrait pas se produire pendant la phase aiguë de la maladie, mais certainement après. Les prestataires de soins devraient prendre l'habitude de parler aux patients des changements durant l'expérience sexuelle au cours du traitement, et le partenaire ne devrait certainement pas être oublié. Une conversation avec un psychologue n'est donc certainement pas superflue. Les patients ou les couples peuvent ainsi mieux comprendre la «nouvelle» situation. Un psychologue peut aider à inventer une nouvelle forme d'intimité. Il peut également offrir un soutien et aider le patient et le partenaire à se réconcilier avec la situation. Plus d'informations sur le site de la Clinique de Lymphologie de Bruxelles.
