Brussel, 29 oktober 2017
Verslag patientdag 29 oktober 2017
Op zondag 29 oktober organiseerde Belymph haar allereerste patiëntendag voor personen met oedeem. We verwelkomden een mooi aantal deelnemers op de Campus Erasmus in Anderlecht, waardoor we deze editie zeker een succes mogen noemen.
De dag startte met een introductie door Dr. Liesbeth Vandermeeren. Daarna was het de beurt aan Goedele Van Damme, diëtiste aan het UZ Leuven. Ze legde het verband uit tussen overgewicht en lymfoedeem. Borstkankerpatiënten met een BMI hoger dan 30, of patiënten die grote gewichtsschommelingen vertonen zouden een verhoogde kans hebben om lymfoedeem te ontwikkelen. Over het verband tussen een ketogeen dieet waarin koolhydraten vermeden worden en lymfoedeem is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Goedele haalde het belang aan van een optimale energiebalans door voedingsopname en energieverbruik op elkaar af te stemmen om op die manier te streven naar een gezond lichaamsgewicht.
Wat volgde was een patiëntengetuigenis van Sabine Stein, een patiënte met primair lymfoedeem die haar levensstijl heeft aangepast sinds ze de diagnose van lymfoedeem kreeg. Ze sprak over de behandeling die ze volgt bij een kinesitherapeut, maar ook over haar voedings- en bewegingsgewoonten. Zij deelt haar ervaringen met lymfoedeem op haar blog “Walk on Clouds”. Daarnaast deelt ze ook lekkere recepten via haar blog, maar je kan haar ook vinden op instagram (@binibollie) en op Facebook (Walk on Clouds – Lymphies in Belgium) Ze hoopt om via deze kanalen ervaringen tussen patiënten te kunnen uitwisselen, samen activiteiten te kunnen doen of recepten uit te wisselen.
Het volgende thema van de dag ging over sporten en lymfoedeem. Prof. dr. Nele Devoogdt van het UZ Leuven en KULeuven, gaf een uiteenzetting over de fysiologie van het lymfestelsel tijdens het actief bewegen. Daaruit bleek dat sporten zorgt voor een groter verlies aan vocht uit de bloedhaarvaten, maar dat tegelijk de opname door de lymfehaarvaten toeneemt en ook het transport doorheen de lymfevaten toeneemt. Ook bij lymfoedeempatiënten waarbij er een verstoord lymfetransport is verwacht men zelfs bij zware fysieke activiteiten geen toename van oedeem door een aantal compensatiemechansmen. Bewegen stimuleert het spierweefsel in de wand van de lymfevaten, de spiercontracties, de ademhaling en de pulsaties van de slagaders. Deze factoren zorgen allemaal voor een beter lymfetransport. Bovendien stimuleert bewegen ook de aanmaak van nieuwe lymfevaten en zorgt bewegen ervoor dat niet-werkende lymfevaten wel zullen werken. Het antwoord op de vraag of fysieke activiteit en zelfs zware activiteiten toegelaten zijn bij lymfoedeem is dus volmondig “JA”. Let wel dat je de intensiteit van je oefenschema gradueel opbouwt en dat je bij klachten verder medische hulp zoekt.
Als laatste spreker in de voormiddag was Brigitte Clerinks aan de beurt. Een actieve vrouw die tal van fysieke activiteiten doet zoals yoga, gym, tennis en zwemmen. Haar advies is om een sport te kiezen die je graag doet en in functie van je mogelijkheden, dat je de activiteit geleidelijk aan opbouwt en dat je eventueel advies vraagt aan een arts of kinesitherapeut. Zelf ondervindt ze enkel positieve ervaringen aan sporten. Het heeft een positief effect op zowel de conditie, de sociale contacten als het zelfvertrouwen; een feel good drug.
Na een lekkere broodjeslunch waarbij bezoek aan sponsorstanden mogelijk was ging de namiddagsessie van start.
Mevrouw Petra Vlecken, styliste kwam spreken over styling bij lymfoedeem en lipoedeem.
Wat moeten we onthouden? Gebruik vooral natuurlijke stoffen zoals zijde, wol, katoen en linnen. Eerst en vooral omwille van de betere kwaliteit, maar ook omdat deze stoffen gezonder zijn, zich beter aanpassen aan het lichaam en meer draagcomfort bieden.
Werk vooral met effen kleding, ton sur ton en verticale lijnen. Prints, blinkende stoffen en horizontale lijnen zijn uit den boze. Deze vestigen extra aandacht op onze probleemzones. We houden liever de aandacht op een mooie halsuitsnijding, bvb in kant of met een boothals. Jassen met lage mouwinzet of capes spannen minder rond de oedemateuze arm. Bij het kiezen van een blouse gaat de voorkeur naar eentje met een brede mouw die versmalt naar de pols toe, dit mag in een felle kleur of met een kleine print.
Patiënten met oedeem ter hoogte van de benen hebben soms moeite met het kiezen van de juiste broek of het juiste kleedje. Mevrouw Vlecken adviseert jurken met een A-lijn en een lengte tot onder de kuit. In de zomer een linnen kleedje, in de winter kan het speelser met wol of sweaterstof. Jeans zijn er in heel veel maten en stoffen. Verkies een katoenen stretch jeans. Boyfriend model voor de mannen (losser model) en een lang, recht model voor de dames. Dit is mooi te combineren met een lange blazer.
Ook nog wat advies voor onze schoenen. Laarzen zijn meestal moeilijk. Gelukkig zijn er ook zeer elegante enkellaarsjes. Verkies deze met een bredere hak, deze zijn mooier in proportie met onze onderbenen. Ook een spitse of ovalen neus is eleganter. Meer informaties op de website Profile of Facebook Profile Boetiek.
Vervolgens sprak Mevr. Lotte Martens, zij is textielontwerpster. Zij sprak vanuit haar ervaring als ontwerpster en een persoonlijke ontmoeting met een patiënt met oedeem aan de arm. Mevrouw specialiseert zich in het vervaardigen van mooie, bedrukte steunkousen. Onderzoek wees uit dat de therapietrouw, wat betreft het dragen van de steunkous, zeer laag is. Hiervoor zijn drie redenen. Vooreerst jeuk, warmte en weinig draagcomfort. Hiervoor worden steeds betere textielsoorten ontwikkeld. Vervolgens blijkt het ook moeilijk om de steunkous aan te trekken. Hiervoor komen ook steeds nieuwere hulpmiddelen op de markt. Ten derde blijkt het gebrek aan esthetiek ook een belangrijke drempel voor het dragen van de steunkous. Voor deze laatste wil mevrouw Martens zorgen. Mevrouw wil schoonheid toevoegen aan de ‘lelijke’ steunkous. Patiënten zouden hierdoor trotser, minder sociaal geïsoleerd en gelukkiger zijn. Mevrouw bedrukt bestaande steunkousen met verschillende motieven. De nieuwe lijn wordt gelanceerd in februari 2018. Voor meer info hieromtrent kan u steeds kijken op de website: www.beaufort.plus.
Mevrouw Karine Tollenaere gaat nog een stapje verder. Zij is volop bezig met het ontwikkelen van een echte kledinglijn speciaal voor patiënten met lymfoedeem. Lymphwear, elegante en comfortabele kledij ter bevordering van de waardigheid en het zelfvertrouwen van patiënten met lymfoedeem. Mevrouw Tollenaere verrichte hiervoor reeds uitgebreid onderzoek aan de hand van vragenlijsten. Hierdoor kon zij de problematiek beter kaderen en ook een goed beeld krijgen over de noodzaak aan aangepaste kledij. Mevrouw Tollenaere kreeg 108 reacties van vrouwen, slechts 1 man beantwoordde de enquête. Hieruit blijkt dat 75% van deze populatie aangeeft dat zij problemen ervaren met het vinden van geschikte kledij en 95% geeft aan dat zij aangepaste kledij zeker zou kopen. Dit kan zowel online, in speciaalzaak of in bestaande kledingboetiek, hierover is er geen consensus. Op heden is mevrouw Tollenaere volop bezig met de ontwikkeling van haar kledij. Dit in samenwerking met Caroline Biss en Crea Moda en Flanders Fashion BC. Een eerste prototype wordt momenteel uitgewerkt en geproduceerd in Zuid Afrika, het gaat om een bovenstuk voor dames met grote armomtrek.
De laatste spreker van deze interessante dag was Dhr Nicolas Beauloye, psycholoog in de borstkliniek van het Sint Pietersziekenhuis te Brussel. Dhr Beauloye sprak ons over het effect van lymfoedeem op de levenskwaliteit, op de seksualiteit en op het zelfbeeld van de patiënt. De lichamelijke veranderingen ten gevolge van kanker en lymfoedeem brengen ook psychologische veranderingen met zich mee. Elke patiënt beleeft deze veranderingen op een andere manier, dit op basis van hun eigen persoonlijke en familiale voorgeschiedenis, evenals hun relatie met naasten en hun psychologisch functioneren en ziektebeleving. Tijdens de acute fase van de ziekte ervaart de patiënt het aangetaste lichaamsdeel als niet van zichzelf. Het lichaam wordt binnen een medische context veel aangeraakt, patiënt verliest autonomie en zeggenschap over het lichaam op dat moment. Hierdoor moet de patiënt zijn gevoelsleven en seksualiteit herdefiniëren. Het is belangrijk dat zorgverleners aandacht hebben voor deze psychologie. Uit onderzoek blijkt dat slechts 14% van de patiënten hierover durft praten met een arts. Patiënten denken dat artsen hierover niet willen praten wegens tijdgebrek. Voor de arts is dit inderdaad niet altijd de prioriteit, zij focussen zich op behandeling en lichamelijke klachten tijdens de consultaties. Dhr Nicolas Beauloye pleit ervoor dat elke hulpverlener zorgt voor de mogelijkheid tot communicatie. Meestal dient dit niet tijdens de acute fase van de ziekte te gebeuren, maar zeker nadien. Hulpverleners dienen de gewoonte aan te nemen om ergens in het verloop van de behandeling te praten met de patiënt over veranderingen in seksuele beleving, en hierbij mag zeker ook de partner niet vergeten worden. Een gesprek met een psycholoog is daarom zeker niet overbodig. Patiënten of koppels kunnen zo een beter inzicht krijgen in de ‘nieuwe’ situatie. Een psycholooog kan hulp bieden bij het uitvinden van een nieuwe vorm van intimiteit. Hij of zij kan ook steun bieden en helpt de patiënt en de partner om zich te verzoenen met de situatie. Meer informaties op de Kliniek voor lymfologie van Brussel website.
https://www.lymphology.be/nl/accueil.php
